Малката Рали живее изолирана на село с баба си и дядо си, за да остане здрава колкото се може по-дълго. Всяко заразяване с обикновен за другите грип, за нея би могло да е фатално. Помогнете на екипа от лекари и учени да търси и разработва лечение за нейната рядка болест. По този начин Вие не помагане само на Рали, а на всички деца със същата диагноза.
Рали е била на 6 месеца, когато са се появили първите симптоми. „Може да се каже, че имахме късмет с бързото поставяне на диагнозата, въпреки че пътят до нея е много трънлив. Състоянието ѝ през това време изключително много се влоши. Години и много усилия бяха необходими, за да достигне до нивото на 6 месечно бебе. Болестта й отне възможността да говори, да плаче, засегна много сериозно и зрението ѝ, но с много труд се научи да седи самостоятелно да пълзи и дори да прави крачки с опора, но много бързо се изморява. Сега вече е на 7 години и е надскочила мрачната прогноза, защото живее в изолация, защото всяко боледуване, дори настинка, може да бъде фатално и ѝ отнема много. С цел да забавим прогреса на заболяването приема над 20 горчиви, кисели и люти медикаменти в различни комбинации по 4 пъти на ден.“, сподели пред репортер на „Граждани на квартала Varnafix” Изабел, майката на Рали.
Синдромът на Leigh е рядко генетично, прогресивно, дегенеративно заболяване, което засяга централната нервна система. Децата обикновено изглеждат и се развиват нормално след раждането, а проява на симптоми започва в рамките на първите няколко месеца до две годишна възраст. Синдромът на Leigh предполага кратка продължителност на живот, обичайно от три до пет години. Прилагат се различни витамини, ензими и антиоксиданти, които имат за цел да забавят прогреса на заболяването. Все още не съществува лечение, но вече има надежда.
“Кампанията ни стартира лятото на 2021 г. и цели финансирането на научни изследвания за разработване на генна терапия за ATP6 Leigh синдром. Тъй като за момента Рали е единственото живо-диагностицирано дете в България тя е лицето на кампанията ни, но при успех на предклиничните изпитвания и преминаване към следващ етап клинични изпитвания върху хора, всички деца страдащи от това заболяване по цял свят биха могли да се включат, ако здравословното им състояние го позволява. А някой ден, когато и този етап премине, надеждите ни са да се прилага още след диагностициране на децата, за да не бъдат те засегнати в такава степен като Рали и другите с този синдром сега.”, допълни още Изабел.
Вижте благотворителните кампании, които ще събират пари за лечението на Рали и децата с Leigh синдром:
- Коледен благотворителен базар Приятелите на Рали – в Гранд мол (ет. 2 до Мармалад) – от 13 до 15 декември, от 10 до 20 часа
- Рождественски благотворителен базар организира ЦПЛР – Общински детски комплекс, гр. Варна. – 14.12.2024 г. от 10:30 ч. – Концертна зала на Младежки дом – Варна
- Детско четене, творчески занимания и благотворителен базар, организирани от Музей за нова история на Варна и ЦСОП Варна, на 19 декември. В сградата на музея ще се проведе благотворителен базар стартира в 11 часа, а от 17:30 ще бъде представена и книжката Приятелите на Рали, написана от Мая Дългъчева и илюстрирана от Евгения Войнова.
- Благотворителен коледен Quiz, организиран от SWITCH, на 19 декември от 19 часа – Отец Паисий 42, гр. Варна – SWITCH Coworking Space
- Благотворителен концерт в помощ на Рали и Крис (Клуб за народни танци „Фолклорно веселие“) – 26 януари 2025 г. във Фестивален и конгресен център – Варна от 18:00 часа
